Colaboramos con ADEC contra la esclerodermia

Con motivo del 125 aniversario del Grupo Zschimmer & Schwarz, los propietarios de la compañía han iniciado un programa internacional de solidaridad para premiar y llevar a cabo 14 proyectos propuestos por los propios empleados. En Zschimmer & Schwarz España estamos muy ilusionados de que la idea de colaboración presentada por nuestra compañera Rosa Carda haya sido una de las propuestas ganadoras.

Gracias al proyecto de Rosa, la Asociación de Esclerodermia Castellón (ADEC) recibirá 8.000 € donados por el grupo empresarial. Los fondos se destinarán a financiar algunas de las actividades y servicios ofrecidos por esta asociación que trabaja por mejorar la calidad de vida de los afectados por la esclerodermia y la de sus allegados. De este modo, pretendemos iniciar una relación duradera con la entidad y encontrar nuevas formas para ayudar a todos los que sufren esta enfermedad rara.

¿Qué es la esclerodermia y qué tipos hay?

La esclerodermia es una enfermedad autoinmune que provoca el endurecimiento crónico de la piel y que también puede afectar a los órganos internos. Aunque se considera una enfermedad rara, alrededor de 6.000 personas en España la están sufriendo; 470 de ellas residen en la Comunidad Valenciana. Los síntomas suelen aparecer entre los 30 y los 50 años y las mujeres se ven afectadas 9 veces más que los hombres.

Uno de los rasgos comunes de la enfermedad es la respuesta al frío y al estrés y el cansacio extremo del paciente. Sin embargo, hay casi 20 tipos distintos de esclerodermia, que se manifiesta con síntomas muy variados y puede afectar a muchas partes del cuerpo.

En su forma localizada, la esclerodermia produce lesiones en la piel y puede afectar al movimiento de las articulaciones, atrofiar los tejidos blandos y a veces incluso los huesos. El peligro de la esclerodermia sistémica es todavía mayor, ya que afecta a los órganos internos, sobre todo a los pulmones, el corazón, los riñones y el sistema gastrointestinal. Los tejidos de los órganos implicados se vuelven duros y fibrosos, impidiendo que funcionen de forma eficaz y poniendo en peligro el pronóstico funcional y vital de los afectados. Además, la esclerodermia sistémica suele venir acompañada con el síndrome de Raynaud.

Síndrome de Raynaud y esclerodermia

El síndrome de Raynaud afecta a los vasos sanguíneos que, con el frío o el estrés, se contraen y cortan la circulación. Afecta sobre todo a las manos, pero también puede darse en los pies, la nariz, las orejas y la lengua. Durante un brote, las áreas afectadas se entumecen, se producen espasmos, se siente frío y, a medida que disminuye el torrente sanguíneo, cambia la coloración de la piel. En los casos más graves, el síndrome de Raynaud puede provocar lesiones en la piel o incluso necrosis.

La calidad de vida de las personas afectadas por la esclerodermia y por el síndrome de Raynaud se ve mermada debido a que no existen medicamentos específicos para ellas. “Solo hay tratamientos paliativos y no siempre funcionan”, afirma Juan Carlos González, presidente de ADEC. A pesar de que no tiene cura y los brotes pueden ocurrir durante toda la vida, siendo muy discapacintate, la esclerodermia no está considerada una enfermedad crónica.

La Asociación de Esclerodermia de Castellón

Precisamente, el reconocimiento de la esclerodermia como enfermedad crónica es uno de los objetivos de ADEC en sus peticiones al Sistema Nacional de Salud. Piden que se valore la obtención de discapacidad para los afectados por la enfermedad, de modo que mejore su atención y cuidado.

Por otro lado, se pretende sensibilizar tanto a la sociedad como a la Administración para mejorar los servicios sanitarios e impulsar la investigación. “Nuestra esperanza es la investigación”, añade Juan Carlos González.

Desde la asociación también se realizan tareas de información y asesoramiento y se ofrecen servicios para paliar los efectos de la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los afectados. Por ejemplo, se ofrecen de forma gratuita servicios de podología y asistencia psicológica durante todo el año, además de dos sesiones gratis cada año de masajes y de estimulación multisensorial. También se ofrecen consejos de alimentación, reflexología podal, talleres de crecimiento personal y motivación y conferencias sobre esclerodermia.

Desde ADEC confirman que parte de los fondos otorgados por el Grupo Zschimmer & Schwarz se destinarán a sufragar los gastos del servicio de atención psicológica. Además, en futuras reuniones con Zschimmer & Schwarz España y con Rosa Carda, la impulsora del proyecto, se propondrán nuevas actividades y servicios con los que ayudar a los afectados por la esclerodermia.